每年全国有3000个“糖糖”出生

上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科儿童病区，住院的85%都是患有胆道闭锁的孩子 新文化记者 蒋盛松 摄

A04版

■新闻回放

　　6个月大的孩子糖糖（小名）被确诊胆道闭锁，因病眼睛发绿。“绿眼睛”糖糖的病情一直让长春这座城市牵挂，90后母亲和年轻的父亲没有放弃，父愿捐肝救女且配型成功，苦于30万元肝移植手术费难以筹措。经过新文化报持续关注报道，温暖从四面八方汇聚……11月19日，糖糖飞抵上海。11月23日，经过5个多小时的手术，糖糖重获新生。

守护

“小黄人”们未知的明天

　　12月4日，小糖糖从ICU转入无菌病房已有一周时间，每天吃药、打针、输液……这些都成为这个6个月大孩子的日常。糖糖平躺在病床上，双手被固定住，难受时便嚎啕大哭。她的妈妈齐楠楠每天24小时守在孩子身旁，看到孩子哭肿的双眼，这位90后妈妈心疼的经常以泪洗面。

　　在上海交通大学医学院附属仁济医院住院部15楼的无菌病房，还有许多孩子和小糖糖一样处于肝移植的术后恢复期，多数孩子只有几个月大。繁华都市，留给这些患儿父母的只有病床前的不眠守护。也许在一些人眼里，糖糖是不幸的，但当温暖与关爱从四面八方汇聚时，糖糖是幸运的。事实上，还有一些孩子和小糖糖一样因患胆道闭锁有了绿色的眼睛、黄色的皮肤、鼓鼓的肚子……面对高昂的治疗费用，一些本不宽裕的家庭深陷绝望，他们并不知道孩子的明天会在哪里。

　　上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科儿童病区，住院的85%都是患有胆道闭锁的孩子，因为胆管阻塞，胆汁无法排出，他们的体态特征异于正常的孩子，被称作“小黄人”。在疾病的终末期，60%到70%的“小黄人”都会出现肝硬化的症状，只有及时进行肝移植手术，才是孩子们活下去的唯一希望。

　　病区内的消毒水气味刺激着每个人敏感的神经，走廊里到处是戴着口罩、满面愁容、抱着孩子的父母。这些父母多数是80后和90后，很多家庭并不宽裕，他们在孩子患病前几乎都没听说过胆道闭锁这种疾病，一些父母为照顾孩子不得已辞去工作，他们想尽办法为孩子筹措治疗费，等待着这场改变命运的手术。

现状

极低的知晓率耽误了治疗

　　每星期一都是医院门诊的就诊高峰，一楼大厅的挂号处，来自江西的安安（化名）抱着孩子和爱人下了飞机，来不及去宾馆，直接拖着行李来医院给孩子挂号。这对80后夫妻的大孩子已经5岁，小孩子刚5个月。“挂肝脏外科，想给孩子再确诊一下是不是胆闭，孩子生病前我不知道这是什么病。”安安的爱人在一旁填写挂号信息，满脸倦容，“好几天睡不好觉了，因为没听说过，我其实挺害怕的。”

　　在仁济医院门诊部6楼，85后妈妈小陈推着婴儿车在候诊大厅排号给孩子看病。小陈家住广州，孩子现在11个月大。她说，孩子刚满月时在广州被确诊胆道闭锁，一直没做过葛西手术（肝门-空肠吻合术），只是吃中药维持。“家那边医生说是胆闭，但是我不相信，一直以为孩子是黄疸，因为从来没听过这个病。”她从婴儿车里抱起孩子，孩子转着绿色的眼睛对周围的一切充满好奇，鼓鼓的肚子几乎把上衣扣子撑开。

　　据了解，胆道闭锁是一种先天性疾病，发病率在1/8000到1/10000之间，每年新发病例3000例，80%的患儿如果不做任何治疗会在1岁以内因肝衰竭死亡，约40%患儿接受葛西手术后有生存希望。上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科主治医师邱必军说：“患先天胆道闭锁的孩子在出生3个月内必须要做一种手术，叫葛西手术。三分之一的孩子会在术后长期存活，还有三分之一的孩子手术后没有效果，需要马上进行肝脏移植，另外三分之一的孩子术后短期内会有效果，但在七八岁时可能出现肝硬化终末期的表现，最后还是要做肝移植手术。”

　　仁济医院副院长、肝脏外科主任夏强介绍，在换肝前，病患其实有另一种选择———葛西手术。这种手术可以疏通患儿的胆管，重建胆汁的排泄功能，使孩子的自体肝脏在一段时间内恢复工作。在此期间，孩子的黄疸将会慢慢褪下来，甚至一些个体还可以借此获得新生，不必进行肝脏移植。

　　但让夏强忧心的是，葛西手术在我国的普及率远低于国际水平。“实际上我们在临床中发现，在我们这做肝移植的儿童当中，只有差不多40%的儿童之前做过葛西手术。而在国外，这个比例在90%以上。”

　　夏强介绍，中国的比例这么低，与胆道闭锁这种疾病的知晓度有着直接关系。胆道闭锁的发病率较低，极低的发病率直接导致了极低的知晓率。记者了解到，在仁济医院肝脏外科儿童病区的42个家庭里，几乎没有家长在孩子患胆道闭锁前听说过这种疾病。

　　记者获悉，糖糖的肝移植手术是仁济医院今年的第378例，仁济医院11年来共进行了11***例儿童肝移植手术，也是近6年来全世界完成儿童肝移植总数最多的医院。目前该院此病症的手术总例数约占全国肝移植总数的一半。据此计算，每年还有1000例左右的病儿命运还不得而知。

解题

建立专病医保，缓解患儿家庭的经济问题

　　在仁济医院肝脏外科儿童病区，1997年出生的芳芳没想到孩子出生后30多天被确诊胆道闭锁。幽暗的灯光下，这位年轻妈妈抱着7个月大的孩子站在楼道一角，孩子因为难受在妈妈怀里不停哭闹。芳芳家在四川，她和孩子爸爸都是90后，孩子做过葛西手术后犯过两次胆管炎，已经花掉近10万元，一家人在为孩子肝移植的手术费犯愁。

　　“听说这里可以申请基金，先想办法给孩子凑够手术费再说吧。”这位年轻的妈妈脸上更多是迷茫和无助。芳芳告诉记者，在住院期间，她还碰到过一些老乡。“那里面（病房）的好几个四川的，这个病好像孕检查不出来！”芳芳说，爱人要给女儿捐肝，现在用借的钱能勉强维持生活，还没敢想手术费怎么解决。

　　大李来自贵州，一米八的个头，体格健壮。每天下午3点半都是他最盼望的时刻。他儿子5个月大，做完肝移植手术后被推进ICU病房。大李每天下午都会提前守在探视区的小电视旁，目不转睛地盯着屏幕等着看孩子。他告诉记者，如果不是爱心基金的帮助，他恐怕要错过孩子最佳的手术时机。“我们夫妻两人月收入三四千。孩子之前做葛西手术加吃药，钱花得差不多了，基金给拿了5万元的手术费。”

　　李大哥口中的“基金”指的是北京天使妈妈慈善基金会，2011年天使妈妈“新肝宝贝”项目成立以来，已救助贫困肝移植患儿1000余名，占我国儿童肝移植总量的50%左右。

　　“在2011年之前我们做过一个统计，当时到我们院来，有条件接受肝移植手术的小朋友当中，最后只有一半接受了手术。”夏强遗憾地告诉记者，“也就是说，还有一半的小朋友是有条件做但没有做成。我们分析了原因，最主要的就是经济问题。”

　　一位来自安徽的家长告诉记者：“我问了一下新农合的工作人员，他们讲不属于我们当地的大病补助范围，没纳入，他们都不知道这个病。”

　　夏强告诉记者，胆闭患儿家庭大多来自西部贫困地区，这些孩子的母亲在生育前多数没有条件进行健康排查。而医保制度此时又有些力不从心。采访中一些家长向记者反映，他们碰到最棘手的难题，就是异地医保跨省报销问题，胆道闭锁在大多数地区并未被纳入大病医保范围。对于跨省就医的家庭来说，他们不仅要自己负担在上海的所有医药费，回家后当地医保能够报销的额度也非常少。

　　“我们希望有更多的善款，但还是应该建立专病医保，因为专病纳入医保的话，客观上会让更多的家庭选择进行亲体肝移植。”夏强强调说，“对于胆道闭锁的孩子而言，目前肝移植是唯一的办法，而移植的费用只会发生一次，相比长期药物治疗，是更加节省医保费用的方案，国家、个人都受益。”

新文化记者 刘暄

《“妈妈，救救我！”》续