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抗争五年 爱心相随

2019年02月21日397未知admin


病床上的小述珍

  5年前,湖北随州女孩陈述珍被诊断出身患重型再生障碍性贫血。她曾到珠海红十字会递交《中国人体器官捐献自愿书》,还说“把眼角膜捐献出来,就可以让别人看到这个美丽的世界,代替我继续看大海”,感动了无数网民和读者。五年来,众多爱心人士接力帮助小述珍,她近期将赴北京接受治疗,若一切顺利,下半年有望重归校园。

  文、图/广州日报全媒体记者陈治家 通讯员镜堂

  签捐献书愿他人能看美丽大海

  2014年6月的一天,珠海企业家贾永清从网络上得知湖北随州男子陈政欲卖肾救女的消息,震惊之下联系到了陈政,希望能帮到孩子,还问述珍有什么心愿。述珍说一个愿望是想去看海,希望能在珠海住上一个月;另一个是捐献自己的眼角膜等器官。随后,在贾永清的帮助下,陈政父女来到珠海,一边治病,一边与海浪为伴。那年,她11岁。

  作家陈彦儒曾陪小述珍看海,据他回忆,她第一次看见大海虽没有想象中那么兴奋,但还是流露出欣喜;她缓缓走下渔女附近的亲水台阶,站在淹没足踝的海水中,先是低头走了个来回,然后俯身拾起一块破碎的贝壳残骸看了一眼,脸上一直挂着一缕微笑,看不出一丝身患重病的忧愁。

  探险家闪米特曾多次带着述珍划独木舟出海,“她知道我当时计划十年完成一万五千公里的环西太平洋漂流时,充满好奇地问‘能看到珊瑚和彩色的鱼吗?’当得知在泰国等海域能拍到彩色海鱼的照片时,小述珍兴奋地嚷道:‘那我也想去看。’”

  当时述珍在珠海待了一个多月,几乎每天都有不同的人陪她看海。除了爱大海,她给人的印象是很爱画画,“她不时将自己画的画展示给大家欣赏,她会仔细观察你脸上表情的变化。”贾永清回忆。

  离开珠海前,小述珍向珠海市红十字会递交了一份《中国人体器官捐献自愿书》,由她父亲陈政代填的捐献器官中,包括肾脏、肝脏、心脏、肺脏、胰腺、小肠和眼角膜。此后,她亲手画了一幅画,画中有个漂亮的小女孩,她展示这幅画时说出了那句感动无数人的话,“把眼角膜捐献出来,就可以让别人看到这个美丽的世界,代替我继续看大海”。

  如今的述珍长大了,因长期受到病痛的折磨,已不复往日的欢快,经常沉默寡言。但回忆起当年承诺捐献器官的经历,她仍表示一点也不后悔。当被问到为何想到愿意捐出器官时,述珍轻声细语地说:“新闻里有一个小朋友和我得了差不多的白血病,他捐了器官,所以我也想捐。”

  铭记善心盼近期治疗顺利

  五年来,陈政独自一人带着女儿从随州到武汉,又南下深圳、珠海,北上北京、天津,跑了一家又一家医院。这五年,为了照顾孩子,他一直没有找工作,心里就只有一个信念:只要有一丝希望,宁可放弃一切也不放弃女儿。

  孩子病重时,几乎不能走路,磕一下,便是一大块紫斑,陈政很心疼,走到哪都是背着女儿。2014年小述珍在深圳住院数月,陈政一度累到肺积水,自己勉强住了三天院便强行要求出院,因为他一刻也放不下孩子。

  陈政坦言,一路上不断涌现的爱心是他坚持下来的最大动力。记得有年冬天,他带着小述珍去北京看病。冷冽的寒风中他背着女儿行走在北京的街头,手里还拎着大包小包。“当时女儿的鼻子和嘴巴都在出血,急需到最近的医院输血”。一路上不少司机停车询问情况,纷纷提出要送孩子去医院,陈政登上一辆黑色的汽车,到医院下车后他却发现车主尾随他上了楼。“他一直站在我身后,看孩子开始输血,他掏出自己的银行卡,刷了2000多元,作为孩子的医疗费用”,陈政对这类帮助记忆犹新,到现在他也不知道车主的姓名。说起这些不知名的爱心帮助,陈政一度哽咽。

  2015年,在众多热心人士的帮助下,小述珍在中华骨髓库里找到了能匹配的骨髓,做了第一次移植,可惜这次手术失败,还感染了并发症,不仅几十万元打了水漂,病情也有所加重。2016年,陈政用自己的骨髓,给女儿做了第二次移植,这次终于保住了小述珍的命,两次手术,一共花去100多万元。其中近80万元是社会上众多爱心人士捐赠的,剩下的则都是陈政从亲友那里借来的。

  无论走到哪里,陈政的行李袋里都装着一个写得密密麻麻的小本子,里面记着一笔笔爱心捐款和借款。陈政说,等孩子病好了,希望自己能腾出精力去找工作,有能力把这些钱都还上。但目前最大的心愿还是本月再次赴北京治疗能够顺利。

  小述珍已经失学五年了,如果这次顺利,下半年她就能进学校读书了,提到将回校读书,小述珍终于露出了久违的微笑。


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