世界罕见病日北大第一医院举行义诊 专家建议全国加强罕见病培训

　　新京报快讯(记者王卡拉)今天(2月28日)是世界罕见病日，北京大学第一医院儿科儿童疑难罕见病多学科会诊中心(以下简称多学科会诊中心)举办多学科联合义诊活动，并与儿科协作网成员单位进行了远程视频教学。

　　此次义诊由儿童神经专业、儿童肾脏专业、儿童心血管专业、新生儿专业、新生儿及儿童重症、遗传代谢专业、儿童血液专业、产前诊断与遗传咨询、医学影像等相关领域的顶级专家组成适合儿童病情的多学科会诊团队，为患儿提供全方位的医疗义诊服务。

　　为提高各地医生对罕见病的认识，多学科会诊中心还通过远程视频的方式分享罕见病案例，与儿科协作网成员单位共同学习和探讨罕见病治疗。

　　儿童疑难罕见病常于儿童早期发病，大多数是严重的致死、致残性疾病，但由于这类疾病通常临床表现复杂、易累及多个器官，使患儿的诊断和救治更加困难，家庭也因此阴霾重重。

　　“并不是所有可治疗的罕见病医疗费用都很高昂，有的罕见病，治疗方法简单且药费很低，但患者往往因为误诊而没有获得正确的治疗。”多学科会诊中心主任姜玉武指出，对于疑难罕见病的诊治，重在人才培养，让更多医生了解和认识罕见病，降低误诊率。“以儿童罕见病为例，我认为，全国应该建立至少8-10家疑难罕见病会诊中心，多点辐射，加强罕见病相关培训。”

编辑：戴玉玺 李凡宗 校对：陆爱英