“瓷娃娃”教育状况有待改善

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    南方日报讯 （记者/彭颖）成骨不全症，俗称脆骨病，有个可爱的名字——“瓷娃娃”。近日，由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金等公益机构联合主办的的“2017第五届瓷娃娃全国病友大会”在广东启动，来自全国各地的200余名成骨不全症患者及家属、各类罕见病患者代表与会。

    会上，来自美国、意大利、中国香港、北京、深圳等多个国家和地区的专家，在香港大学深圳医院为120多名患者进行了一场成骨不全症义诊。

    成骨不全症患者平等入学权利一直是瓷娃娃罕见病关爱中心所关心的问题。在多年来的工作中，中心工作人员发现，适龄患者入学受阻情况频频出现，或是学校以“不安全”为由拒收，或是强迫家长签署“免责协议”，再或者是提出需要家长陪读、孩子不能入学籍等无理要求。

    今年7月，瓷娃娃罕见病关爱中心与香港浸会大学合作进行了《适龄瓷娃娃教育状况调查研究》，收到了124份6—19周岁的患者家长填写的调查问卷。开幕式上同时发布了问卷调查结果，调研显示，124份有效问卷中，有67名家长在为孩子报到入学时，被学校拒收；有近三分之一的孩子有不同程度的教育落后情况。