谢谢！

孩子的妈妈教孩子说“谢谢大家，给我捐钱的叔叔阿姨” 新文化记者 王强 摄

不难受的时候，糖糖笑得很开心 新文化记者 王强 摄

难受的时候，糖糖的哭声让人揪心

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   三天，小糖糖收到爱心善款7.5万元今天上午九点新文化志愿者协会联合长春多所高校在桂林路及重庆路义卖报纸大家的爱心行动，仍在继续……

A04版■新闻回放

   6个月大的糖糖（小名）被确诊胆道闭锁，肝脏90%已经硬化。孩子生命垂危，需要尽快做肝移植手术。孩子爸爸决定捐肝救女，可30万元的肝移植手术费让这个本不宽裕的家庭陷入了深深的绝望。

   10日下午，天空飘起了雪花，王显志披着宽松的黄棕色棉服、戴着蓝色口罩，一手插着兜、一手滑动着手机屏幕，在小区内的楼道门口来回踱着步。“天儿这么冷，又麻烦你们跑一趟，孩子生病后总是麻烦你们，真不知道该说些什么……”这是新文化记者第四次来到齐楠楠家中。

怕见面

又有亲属来看糖糖

   王显志推开家门，一个戴着棕色口罩、穿着白色毛衣，面容憔悴的女人不断地抹着眼泪，她是糖糖的太姥陈桂凤，得知孩子将要去外地手术连忙赶过来看看孩子近况。今年55岁的陈桂凤和记者聊天中始终戴着口罩，提到孩子的病情，她眉头紧皱，来不及说完三句话就已泣不成声。她说，这是第二次见到糖糖，第一次还是孩子刚满月的时候，“那个时候可招人稀罕了，大眼睛，总冲我笑，这个孩子是全家的宝，刚满月时给我们高兴坏了。”陈桂凤说，孩子出生40多天后就生病了，偶然一次，她从孩子爸妈的朋友圈中看到一张糖糖浑全身插满管子的照片，立刻把手机关了，自己蹲在地上哭了不知多久。从那之后，她不敢翻看孩子爸妈的朋友圈，更不敢来看孩子。

   “不敢来啊，我本来身体就不好，看到孩子病成这样，我这心跟针扎似的，每次都戴口罩，别传染给孩子什么病。”陈桂凤看着嚎啕大哭的糖糖，眼角的泪水顺着脸颊沾湿了口罩，她用满是老茧的手摘下口罩，从兜里抽出一张纸巾随意抹了抹已经哭红的眼角。

怕感冒

糖糖只洗过一次澡

   此时，糖糖被齐楠楠抱着来到家里的鱼缸前，长方形大的鱼缸中，几条黑白相间的小鱼在绿色的水草间穿梭游弋，糖糖看到小鱼后挥动着小手在玻璃缸上轻轻敲打了几下，看到小鱼听到敲击声后四散游开，糖糖笑了。“孩子出门就是上医院，几乎没怎么到外面玩过，有一次家人拿树叶逗她，孩子连树叶都不认识一直瞅，但她特别喜欢小鱼，看到小鱼游来游去就乐意笑。”齐楠楠说，孩子已经很久没这么笑了，可能今天家里人多热闹，孩子高兴了。“人家孩子总洗澡，可我家孩子自从出生后就洗过一次澡，到现在也就是沾沾水就完事，不敢给她洗，怕感冒。”

连线上海

糖糖主治医生：

孩子已是一种中晚期的肝病

   糖糖的眼睛为什么变绿了？糖糖的肚子为什么胀那么大？记者从她上海的主治医生那得到了答案。

   昨天，糖糖的一组照片在长春人的朋友圈转发，尤其是本报一版那张照片直戳人内心最柔软部位。

   糖糖的眼睛为什么变绿了？

   为了从专业渠道获取答案，昨天下午，记者通过电话联系到了糖糖的主治医生——上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科主治医师邱必军。

   邱必军介绍，糖糖的眼睛变成黄绿色是黄疸所致，血液里升高的胆红素和巩膜（白眼仁）里的结缔组织结合会让正常为白色的巩膜变成黄色；孩子肚子像个球是因为有肝脾肿大，腹水情况；腹壁静脉曲张是肝硬化门脉高压引起的。现在孩子肝脏90%出现硬化，已经是一种弥漫性硬化，一种中晚期的肝病。

   邱必军说，两周前，糖糖曾到该院看病，来的时候发现，孩子经过葛西手术（胆道闭锁患者所做的手术）并没有退黄。

   “目前孩子每天都在服药，大部分是保肝的药物，能起到一些缓解作用，但以孩子目前情况来看，需要在1个月内做肝移植手术。”邱必军介绍，目前胆道闭锁的病因尚不明确，暂时没有预防的办法。

   如果在平时见到这些医学术语，想必记者不会那么在意，但想到糖糖那双有色的眼睛，记者不由地想向邱医生多了解一些这方面的病情。

   邱必军提醒其他家长，孩子出生后，一旦发现孩子出现皮肤及巩膜黄染超过一个月、大便颜色变浅，要及时到正规医院就医，以免延误病情。

   据了解，胆道闭锁是一种先天性疾病，发病率在1/8000到1/10000，每年新发病例3000例，80%患儿在1岁以内肝衰竭死亡，约40%患儿接受葛西手术后有生存希望。东北地区每年出生人口约80万，每年将产生100例左右的胆道闭锁患儿，患儿主要就诊于新生儿科、小儿消化内科以及小儿外科。

   邱必军介绍，肝移植是先天性胆道闭锁发展至终末期肝病后惟一有效的治疗手段。在小儿（年龄小于18岁）肝移植中，先天性胆道闭锁所占比例超过一半，其中1岁以内中，所占比例约90%。接受葛西手术治疗的大部分胆道闭锁患儿在成年前仍需要肝移植救治，由此，葛西手术成为了病人在接受肝移植以前的一种过渡性治疗。

   关于肝脏移植手术方面，邱必军说，儿童肝移植的献器官来源于患儿父母的，手术难度非常大。说到这，我又担心起了糖糖。

   邱必军说：“患先天胆道闭锁的孩子在出生3个月之内必须要做一种手术，叫胆肠吻合术。1/3的孩子会在术后长期存活，还有1/3的孩子手术后没有效果，需要马上进行肝脏移植，另外1/3的孩子术后短期内会有效果，但在七八岁时可能会出现肝硬化中末期的表现，最后还是需要做肝脏移植手术。”

   他告诉记者，儿童肝脏移植手术和成人有所区别，这主要体现在供肝来源方面。

   “成人的肝脏移植是全肝移植，而儿童肝移植的特殊性在于，孩子身体很小，如果做全肝移植，除非有同月龄或差不多月龄的孩子给他捐献肝脏，但这种捐献率是特别低的。儿童肝移植绝大部分采取的是活体肝移植，就是捐献器官来源于患儿的父母或亲属。”邱必军说，“首先，在供体方面，要绝对保证供体的安全，手术中要保证供体管道的完整性，需要对肝脏内部的解剖非常熟悉。肝脏的管道包括动脉系统、静脉系统和胆道系统等，这些管道必须保证完整性才能保证和孩子的管道接上。所以说手术难度非常大。同时大人的管道和孩子的管道粗细不同，因此管道的匹配也是手术的难度。”

本地行动

新文化志愿者协会：

联合大学生义卖报纸助力糖糖

   连续几日的报道，糖糖的病情已经在长春人的朋友圈传开，一些爱心人士已经开始行动。今天上午9点，新文化志愿者协会联合长春多所高校的100余名大学生在桂林路及重庆路附近开展义卖报纸活动。长春建筑学院青年志愿者联合会的刘永杰9日晚和同学们来到齐楠楠家中，“看见糖糖第一眼，我的内心有一种酸痛的感觉，这么可爱的孩子竟然忍受了这么大的痛苦，听了孩子妈妈讲述那些求医的艰辛经历后，我暗暗决定要做一场义卖活动来救救这个孩子。”新文化志愿者协会的成员告诉记者，这次义卖活动希望汇集小爱成大爱，让更多爱心人士参与进来，一起播撒爱的种子，为糖糖助力！

网友打气

我儿子也是胆道闭锁

换肝后好好的，现在八岁了

   糖糖的报道也引发了网友的关注，很多网友写下了心里话，纷纷送上鼓励和祝福。

   网友“对唱小情歌”：糖糖加油， 你一定会好起来的，这个世界有太多的美好等着你！

   网友“叫兽兽小小星”：加油！我儿子也是胆道闭锁，七个月动的手术用的我的肝，现在八岁了状态跟正常孩子差不多，你们也会越来越好的，只要有信心，希望你们一家人幸福健康快乐！

   网友“姜夙”：3年前，我资助过一个胆道闭锁的山东孩子秦语诺，比糖糖还要严重得多，大便全部都是白色的，孩子3个月葛西手术，1岁肝移植，妈妈给孩子捐的肝脏，现在孩子4岁，除了身材瘦小之外和同龄人没有太大差别，虽然需要终身服用抗排斥药物，但是好在孩子可以和正常人一样成长，可以上学、结婚，生活质量不会受到太大影响。胆道闭锁不是绝症，而且肝移植成功几率和十年存活率都非常高，生活是有希望的，糖糖会有机会和其他孩子一样，快乐成长。

捐款情况

   至昨日截稿时，从8日到10日三天，糖糖共收到爱心款7.5万元。

   部分爱心捐款名单：

   孙秀娟：1000元 张超凡：200元 刘瀚文：100元 聂磊：100元

   五十二中毕霖：100元 文投集团李海峰：100元

   高新发展局谷雨：100元

   亲爱的读者朋友，您想帮助这苦命的孩子吗？请拨打本报24小时新闻热线0431-96618。

   捐款账号,中国邮政储蓄银行: 6217992400008943751

   收款人：齐楠楠

   齐楠楠微信：4945***228

《“妈妈，救救我！”》 续