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胆道闭锁产检无法确诊

2019年02月18日431未知admin

    

A03版

新闻回放:

   6个月大的孩子糖糖(小名)被确诊胆道闭锁,因病眼睛发绿。“绿眼睛”糖糖的病情一直让长春这座城市牵挂,90后母亲和年轻的父亲没有放弃,父愿捐肝救女且配型成功,苦于30万元肝移植手术费难以筹措。经过新文化报持续关注报道,温暖从四面八方汇聚……11月19日,糖糖飞抵上海。11月23日,经过5个多小时的手术,糖糖重获新生。

  12月5日,无菌病房内,糖糖妈守在孩子病床边,最近几天,她担心孩子碰掉身上的管子,几乎没敢合眼。“有时我也自责,如果我生她前多注意一些,孩子是不是不会生病……”齐楠楠说,她怀孕时做过多次产检,但从未发现孩子有问题。


“小黄人”的妈妈们:胆道闭锁是否可以预防?

  上海交通大学医学院附属仁济医院住院部15楼的无菌病房,很多家长和糖糖妈一样24小时守着孩子几乎彻夜未眠。来自江西的佳佳(化名)也是一位90后妈妈,孩子在无菌病房已经待了5天,“有时看着别人家健康的小孩也挺羡慕的,产检时根本没想过这个病,如果提前发现,孩子是不是不用这么遭罪……”佳佳说,产检时医生没说孩子胆囊的情况,感觉这种病产前检查不出来。

  住院部14楼的病房内也有不少是亲体捐肝的供体。术后第四天,小娜(化名)托着挂在上身的引流管,一手捂着腹部一手扶着墙壁,在走廊里慢慢走着。四天前,这位来自广东的85后妈妈捐肝救女,将自己7个月的孩子从死亡线上拉了回来。“开始以为是黄疸,没在意,因为没听说这个病,好像产前检查不出来……如果能提前查出来是不是可以预防?”昏暗的灯光下,小娜低头避开记者的目光,长长的睫毛难掩眼里的忧伤。


医疗机构:产检无法确诊胆道闭锁

  记者走访了一家三甲医院的产前诊断门诊,门诊大厅里准备产检的孕妇排起长队,很多准妈妈脸上洋溢着准备迎接新生命的喜悦。“小孩出生后发黄不是正常的黄疸吗?胆道闭锁?我都没听说这种病,产检应该不会有吧……”这位85后妈妈怀的是二胎,已经5个多月,每次产检都是做的常规检查,当记者和她谈起胆道闭锁时,这位准妈妈表示并不了解。该医院产前诊断一位工作人员表示,胆道闭锁在孕检中很难诊断。

  另一家三甲医院超声诊断的医生表示,胆道闭锁通过母亲的产前超声无法诊断,在产检时,有时胆囊是不显示的,有时会显示胆囊过大,但这两种情况都不能证明是胆道闭锁。“我们每年开年会时,也在探讨这个问题,但目前的医疗水平还没有解决方法,一般是孩子出生后才能确诊。”长春市儿童医院小儿普外新生儿外科主任耿辉介绍,如果发现孩子出生后两周,生理性黄疸没完全消退,而且黄疸进行性加重,大便颜色逐渐变白,需注意胆道闭锁的可能性,要及时来到医院就诊,进行胆红素检测。超声检查时,超声提示先天性的胆囊发育不良、胆囊收缩无力且萎缩,也要注意胆道闭锁的可能性。如果早期发现此病,可以通过葛西手术部分达到自体肝的恢复,如效果不好,晚期需要肝移植手术。目前国内都主张新生儿期早期进行粪卡比色检测,在北京、上海开展得比较广泛。


省卫生计生委:尚没有胆道闭锁的相关政策

  省卫生计生委医政医管处工作人员表示,我省大病救助疾病种类太多,但从医政角度还没有关注到胆道闭锁这种疾病。现在全省只有一家医疗机构可以做肝移植手术,“肝移植手术一般需30万元左右,亲体捐肝虽然在时间和费用上可以节省一些,但相关政策推动的力度还不是很大。”

  基层卫生处工作人员表示,对于胆道闭锁没有特殊的政策,如果是新农合的患者,可以报销部分药费。目前新农合大病报销不按病种,患者在医院的自付费用达到一万元以上,并且使用目录里的药品,可以参加新农合报销。报销比例为使用药品药费的50%左右。“患者拿回病历,输入农合平台,就会自动生成能报销的药品名称。”据了解,目前新农合的目录里有3000多种药品,去外地就医的患者需提供本地转诊的相关证明才能报销。


国家卫生计生委:会向相关负责部门反映问题

  昨日,记者致电国家卫生计生委,将专家建议设立专病医保,缓解患儿家庭的经济问题的想法反映给相关工作人员,工作人员表示,他们会将问题向相关负责部门反映,如有回复,将在一周之内给出答复。

新文化记者 刘暄

《“妈妈,救救我!”》续



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