“基因编辑婴儿”引争议基因组编辑委员会发声明
原标题：“基因编辑婴儿”引巨大争议 组委会今发声明 专家：科研人员应有伦理观不该短视
昨天，世界首例免疫艾滋病“基因编辑婴儿”诞生的消息，震惊国内外医学科学界，同时也将科研进展中的医学伦理问题推向风口浪尖。
“基因编辑婴儿”研究者贺建奎是在参加第二届人类基因组编辑峰会前向媒体发布这一消息的。今天，大会组委会发出声明指出，可遗传的基因组编辑临床试验，一直是许多研究小组争论和探讨的热点话题，目前已有大量的研究证据，为进行可遗传的基因组编辑临床试验提供了有力的理论证据和研究基础。2018年英国纳菲尔德生物伦理学委员会发布了一份独立调查报告，这份报告明确指出“我们应该建立一个高效的遗传性基因组编辑的干预环境”，这样才能保证人类遗传基因编辑的安全性。而在中国，导致了这两个孩子出生的临床试验是否符合相关标准，还有待商榷。
科学是“双刃剑”，事关人类健康未来的医学科学，更是如此。针对这一技术与伦理的争论，该如何科学看待？我国医学伦理又该如何及时跟进？
不成熟技术应用在生殖技术，将为我国带来负面影响
世界卫生组织前副总干事、国际生命伦理委员会委员胡庆澧教授今晚接受解放日报·上观新闻记者采访时表示，第二届人类基因组编辑峰会召开前夕，自己恰好与两位国内相关领域专家邱仁宗、翟晓梅教授，就基因编辑等问题进行探讨。针对此次爆出的“首对基因编辑婴儿”新闻，胡教授认为，很多关于伦理审批过程中的解释尚不清晰，需要卫健委相关部门进行深入调查，不成熟的技术应用于人类健康，尤其是应用于较为敏感的生殖技术领域，相当不妥当。在专家看来，这一新闻极可能为我国科学研究的形象带来负面影响，而一些国外媒体业已对这一消息提出敏感质疑。
“基因编辑”技术本身，并非一无是处。胡庆澧教授例举了一个“基因编辑”案例。广州有科学家利用基因编辑成功治愈地中海贫血症。“这一尝试与此次免疫艾滋病基因编辑婴儿完全不同。”专家说，“首先，地中海贫血症属于遗传性疾病；其次，试验通过并符合伦理规范。这样的探索对治愈两广、四川地区发病率较高的地中海贫血症有创新意义。”
相形之下，此次免疫艾滋病基因编辑婴儿的诞生，在医学伦理上完全经不起推敲。一位不愿透露姓名的专家提出，即便有伦理委员会的登记备案，这一伦理委员会本身是否注册，以及知情同意书纰漏百出等一系列“疑团”，都有待澄清、解释。
我国医学伦理起步晚、科研人员“伦理课”该补上
“这一颇具争议的消息，暴露了科研人员的伦理短板。”复旦大学公共卫生学院薛迪教授在采访中如是说。记者了解到，相比国外近达半个世纪的医学伦理积淀，我国伦理起步较晚，但2016年出台的《涉及人的生物医学研究伦理审查办法办法》有效弥补了这一空白。《办法》在国内提出诸多医学伦理原则，对医疗机构、科研人员、地方政府乃至国家也提出明确要求。薛迪直言，我国伦理建设相对薄弱，人员培训相当不足。大城市医学伦理建设相对完善，至于基层医疗机构、社会办医，伦理建设非常薄弱。
复旦大学附属妇产科医院副院长、医院伦理委员会副主任姜桦表示，纵观全球医学伦理发展，几大纲领性医学伦理“基石”可以参考借鉴，《纽伦堡法典》、《赫尔辛基宣言》以及《贝尔蒙报告》，其中关于受试者必须自愿同意，研究人员必须具备资格、受试者一旦出现受伤等必须随时终止研究等条款，比对这一对“免疫艾滋病基因编辑婴儿”，后者已出现严重偏差，这也可见来自深圳科学家的试验违背医学伦理。“被基因编辑的孩子一旦未来出现伤害或残疾，该由谁来负责？她们的基因被改变，子代出现问题又有谁来负责？这样的试验代价实在太大。”专家说。
伦理权衡医学收益与风险、促使朝着正确方向发展
如何处理科学技术与医学伦理之间的关系？胡庆澧教授举例自己曾在世卫组织处理的克隆羊医学伦理问题。“人类是否扮演了上帝的角色？”、“技术是否应该被限制？”当年在多国专家共同商榷后，最终决定，克隆技术应用在治疗疾病可被允许，但克隆技术不能用于生殖性克隆领域。“技术本身我们需要保护，但如何成熟、慎重地应用技术，是最为要紧的。”
医学伦理权衡医学的收益与风险，如果风险大于收益，技术的应用应该被限制。薛迪坦言，在我国，医学伦理委员会的设置需名副其实，而不是仅仅“敲章走流程”。机构、个人的利益冲突在医学科学界并不少见，遇到相关利益时，科研从业人员如何更有事视野，具备大局思维、心怀社会利益，而不是仅看得到一名患者、一个家庭的痛苦，以让国内的科学研究更经得起推敲、更具有价值。
专家最后提出，医学伦理不是管理部门的事，伦理概念应该伸入到每位科研人员心中。只有伦理专家、科学专家和管理专家，三方共同为技术的合理应用“保驾护航”，才能确保技术真正为人类健康所用，实现技术的最大价值。
附：
人类胚胎基因组编辑委员会
大会组委会声明
在第二届人类基因组编辑国际峰会（香港）即将召开之际，大会组委会获悉，中国诞生了一对被胚胎基因组编辑的双胞胎，而领导这项研究的贺建奎研究员也即将在本次峰会（周三）上发言。
可遗传的基因组编辑临床试验，一直是许多研究小组争论和探讨的热点话题，目前已经有大量的研究证据，为进行可遗传的基因组编辑临床试验提供了有力的理论证据和研究基础。美国国家科学院、工程与医学科学院2017年发表的报告中写道，在临床前研究充分阐明潜在的风险和益处，并且通过同行评审的情况下，这类的临床研究可能会被批准。但这仅仅是在没有更有效的治疗手段情况下，人们选择更先进医学手段的方式，但不得不提到的是，这些研究提供的手段只是一类可以选择的替代方式，而在临床研究进行的整个过程中，必须要做到高度的透明化，并且需要经历严格的监督和审查。此外，报告还提到，在进行这类研究时，我们应该保持谨慎的态度，同时需要广泛征求社会公众的意见和建议，并且在相关部门制定了有效的监管手段（包括研究的标准和结构体系）的情况下，这项研究才是真正有意义和科学的。
让我们将目光放到欧洲。2018年英国纳菲尔德生物伦理学委员会发布了一份独立调查报告，这份报告明确指出“我们应该建立一个高效的遗传性基因组编辑的干预环境”，这样才能保证人类遗传基因编辑的安全性。而在中国，导致了这两个孩子出生的临床试验是否符合相关标准，还有待商榷。
大会组委会希望通过这次高峰论坛的对话，可以进一步增进全世界对人类基因组编辑相关研究问题和伦理问题的认识和理解，而我们的目标是确保人类基因组编辑安全、合理、有效且负责地进行，并且造福全社会。
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