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艾滋免疫基因编辑志愿者招募平台:贺建奎提四条件

2019年02月18日14未知admin

  原标题:独家丨艾滋免疫基因编辑志愿者招募平台:贺建奎提出四个条件

  11月26日,一则“世界首例免疫艾滋病基因编辑婴儿在中国诞生”的消息在网上引起热议。消息称,一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生,这对双胞胎的一个基因经过修改,使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。该项目由南方科技大学生物系副教授贺建奎带团队完成,由深圳和美妇儿科医院通过伦理审查。

  早前贺建奎在接受美联社采访时称,他改动了七对夫妇孩子的胚胎,其中一位孕妇顺利生产一对双胞胎。他称,自己通过北京的艾滋病权益组织“白桦林”招募到了参加实验的夫妇。对此,红星新闻记者采访到了该公益组织创始人白桦,他说:“我感觉挺冤枉的,有种被欺骗的感觉。”

  ▲2016年8月4日,深圳市瀚海基因生物科技有限公司内,贺建奎指导实验室工作人员工作。图据视觉中国

  招募人现状:

  压力巨大,“他几乎一整天没吃饭也没睡觉”

  电话那头,艾滋病权益组织“白桦林”创始人白桦的声音疲惫沙哑,但同时又很急迫。

  白桦告诉红星新闻,目前他没有接到任何单位的调查通知。事发后,白桦说自己面临着巨大的压力,“但我也收到了很多艾滋病感染者私下给我发来的短信,问我还好吗,说担心我,这让我很感动。”

  白桦的助理告诉红星新闻,自从昨天新闻曝出来后,白桦接受了许多媒体的采访,面对着巨大的压力,“他几乎一整天没吃饭也没睡觉。”

  招募细节:

  招募条件有4个,“当时觉得是给患者家庭提供一个免费机会”

  白桦向红星新闻记者回忆,去年3、4月份,贺建奎团队向“白桦林”组织联系,并向自己表达了希望征集参加基因编辑的志愿者。“我大概是去年4、5月通过微信发布了招募启事,7月就招满了。”白桦说,当时的启事中关于招募志愿者的目的,他直接用了贺建奎团队发给自己的介绍,“我们认为就是个科研项目,我们也是第一次接触这个领域,并不是相关伦理领域的专家。”

  白桦说,贺建奎团队希望“白桦林”组织提供20个志愿者,“招募启事发布两个月后,有100多个意向者联系我们,经过我的初步筛选,我留下了其中50个,然后把这些人的微信推给贺建奎的团队。”

  据白桦称,当时贺建奎对志愿者的要求有4条,第一,夫妻双方HIV结果必须男性呈阳性,女性呈阴性;第二,女性的年龄需在20岁至30岁之间,“后来发现满足这个年龄阶段的志愿者女性太少,就放宽至35岁。”白桦补充,第三,参与夫妻必须知道另一方是艾滋病感染者;第四,由生理因素引起的不孕不育者优先。

  “虽然我们组织多年来一直在科普,夫妻一方感染了艾滋病,仍然可以生下健康的婴儿,尤其是男方感染了艾滋病的话,女方可以通过服用阻断药来避免HIV传播,并生下健康的婴儿。”白桦解释,“但是从我们多年帮助艾滋病感染者的经验来看,虽然感染几率不大,但还是有很多人担心,尤其是艾滋病患者,他会有自卑心理,怕传染爱人。所以即使我们苦口婆心科普,他们仍然会花十多万去泰国洗精或者做试管婴儿,但并不是所有的家庭都有这样的经济实力。”

  在白桦看来,贺建奎的这次试验,“我们当时觉得,至少是给患者家庭提供了一个免费的机会。”

  新闻曝出后:

  “没有一个项目参与者,向我解释整个试验的情况”

  白桦告诉红星新闻记者,“基因编辑婴儿出生的新闻,我也是和大家同步看到的,自从我把志愿者微信推给贺建奎团队后,就这些志愿者就再也没有联系过我。”

  白桦说,他也是从新闻报道中得知,贺建奎最终从志愿者里选取了7对夫妇孩子的胚胎,“但招募志愿者的渠道很多,并非只有我这边,我并不能确定最终挑选出来的7对志愿者夫妇,是不是从我这边招募的。”

  当前,基因编辑婴儿引发了轩然大波,白桦向红星新闻坦言:“我觉得整个事件有点欺骗性,我挺冤枉的。”

▲贺建奎在深圳的实验室接受采访 图据美联社

  白桦说,事发后,他才翻出了贺建奎接受美联社采访的报道来看,看完文章后他认为贺建奎在采访中很多说法都是在“打擦边球”。“我看到他在报道中提到,他说自己在申请这个项目时,是‘公益组织参与问卷调查’,并提到‘面对面访谈’和‘实名告知’等等,没有任何主语,误导读者认为整个试验项目,‘白桦林’组织从头到尾深入参与了,但实际上并不是这样,他完全在打擦边球。”白桦告诉红星新闻记者,在申请这个项目时,贺建奎并没有告知他们会这样写,包括早前媒体提到的与该试验关联的深圳和美妇儿科医院,白桦称自己完全不知情,“现在事情发酵到今天,没有任何一个当初项目的参与者,向我解释整个试验的情况。”

  红星新闻记者丨 沈杏怡

点击进入专题:

世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生

 

责任编辑:张玉


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