“像我这样都能活下去， 你有什么理由不坚强”

    为了出行方便，肖奋只能住在阴暗潮湿的一楼。

    肖奋出行的工具是轮椅。

    因为手臂无力，肖奋弹吉他的时候需要绑着一条布带。

    肖奋在洗漱。

    围观的市民给肖奋投钱鼓励。

    “你活不过18岁了。”

    从医生口中听见这句话时，肖奋只有14岁。那一年他正在读初二，偶然发现自己走路时脚后跟有点不着地，再到后来，上楼梯也很困难了。在外打工的父亲赶回来带他到市里的大医院看病，诊断结果是肌萎缩性侧索硬化症，也就是俗称的“渐冻症”。

    这些年来，肖奋的身体一直在萎缩，渐渐地丧失了行动能力，来到惠州时，他已经坐上了电动轮椅。在这里，通过参加志愿服务活动，他重新找到了生命的意义。

    今年他已经26岁了，并不知道自己能活到几岁，但这已经不重要了。

    1 依靠自己的努力过活

    在惠州市惠城区河南岸一带，不少人见过一个坐在轮椅上弹唱的男青年，连接吉他的音箱就放在轮椅的脚踏板上，上方是曲谱架和曲谱本，这就是肖奋。带着这一整套演出装备，他每天清早就出门了，“驾驶”着他的电动轮椅，来到家附近的河南岸公园或金山湖公园，又或是永旺、港惠新天地、华润万家等商场门口，总之都是人群密集的地方。

    “没有什么能够阻挡，我对自由的向往”，这一天，他唱的是歌手许巍的《蓝莲花》，这首耳熟能详的经典流行歌曲吸引了不少行人驻足，有的在他身前的吉他盒子里投入5元到20元不等的钱币。

    由于手臂无力，他用一条红绳在脖子上绕了一个圈，再缠上右手手腕，这样就可以把手腕的高度固定在胸前，不需要过多抬起手臂和手腕，只需来回晃动手掌和手指。一个晚上的演奏下来，会把他的脖子和手腕勒出条状的红色印子，颜色很深。

    “我唱得不好”，肖奋顿一顿，说，“不算唱得好的，有些人给钱大概也有为我鼓劲的成分”，他把自己的行为叫做“卖唱”——比起拖着逐渐虚弱的身躯等待救助，以及死亡的最终到来，他更愿意依靠自己的努力过活，尽管这样要艰难得多。对于肖奋来说，街头卖唱是他唯一的谋生途径。每天上午和下午的上下班高峰期，在最热闹繁忙的街口，他都要坚持唱上几个小时，直到热浪到来，或是人群散去。

    “卖唱”的收入并不稳定，赶上好心人多的时候，肖奋一天能收到大约80块钱，但也有苦唱几个小时没有收到一分钱的时候。“每个月大概一两千吧”，他没有仔细合计过自己的收入，只知道用这一笔收入，他得缴纳每个月300元的房租，还有平常吃饭和日用品的开销，可是一旦要治疗，这笔收入远远不够。

    300元每月的房子就在河南岸螺仔湖北街五巷，那是一条在河南岸中心市场对面的小巷子，只有单车和行人可以通行，沿着无名道路拐几个弯，就见到一栋红砖外墙的三层民房，肖奋就住在一楼，屋里潮湿阴暗。他的母亲和继父一家住在顶楼。

    2“像天塌下来了一样”

    对于肖奋来说，母亲的改嫁曾经是他病痛之外的另一层痛苦的来源。

    肖奋出生于1991年，14岁那年他正读初二，“肖奋，你的脚怎么走起来不着地？”一天，肖奋的同学这样问他。事实上，肖奋和他的家人注意到他走路姿势的变化已经有一段时间，但直到被外人指出以前，他们从来没有意识到，这可能意味着肖奋的身体出现了问题。

    当地医院无法确诊，肖奋的父亲很快从外地赶回湖南老家，带着他到长沙的医院看病。“渐冻症”，一连串的检查和评估后，医生对他们说出了这样一个陌生的名词。

    “渐冻症”的学名是肌萎缩侧索硬化（ALS），是指上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。和肖奋的情况一样，大多数“渐冻症”患者的早期症状很轻微，只是感觉到有一些肌肉无力、容易疲劳的症状，后期则是慢慢地呼吸衰竭和心肺功能衰竭，目前还没有治愈的有效方法，“活不过18岁了”，医生最后说道，像是结案陈词。

    “像天塌下来了一样”，肖奋回忆起得知自己罹患绝症之初的心情，大大喘了一口气，所有的焦虑和绝望像是重新浮现了。那时他是家中唯一的孩子，父亲长期在外地务工，难得回家一次，没想到这一次见面的结局竟是一场悲剧。

    “渐冻症”无法完全治愈，康复治疗又花费甚高，关于肖奋病情的治疗顿时陷入了胶着，他的父亲显得不知所措。随着病情加剧，肖奋的肌肉无力更加严重了，走在平地上经常跌倒，上下楼梯更是成了一个非常困难的动作，他需要先把一只脚搁到上一级楼梯上，再用手把另一只脚抬起，再搁到上一级楼梯，完成这一轮动作，他已是气喘吁吁。一天，肖奋正在艰难地上楼梯，他的父亲在楼上看着，想帮忙，但他知道这一帮忙就意味着承认自己的孩子开始丧失行动能力了，他犹豫着呆在原地，着急得掉了眼泪。

    无论是当时还是现在，肖奋都能理解父亲的无力感，“我是他唯一的孩子，上一次见面还是蹦蹦跳跳的，很活泼，突然就这样‘被冻住了’，他没法接受”。

    肖奋的父亲带着无力感，开始四处寻找治疗的方法，也包括一些偏方，直到他意外身亡。提起这一场意外，肖奋至今无法释怀，他想不通自己的父亲为什么就这么猝然而逝，甚至无法坦然地说出意外是如何发生的，总而言之，他的父亲走了，给病中的他留下了沉重的打击。

    父亲走后，肖奋继续吃着医院开的激素药物和父母辛苦求来的偏方中药，每天醒来就是一大碗中药和一大把西药，到了晚上又是一大碗中药。正常上学已经很难了，拖着渐渐无力的身躯，肖奋陷入了颓丧，甚至试图自杀。

    这种自暴自弃持续到母亲的离开。当肖奋的母亲改嫁时，他只有16岁，无法理解她的选择。他回到了奶奶家里，反而慢慢打起了精气神，“失去了原本最亲密的依靠，突然觉得自己应该站起来了”，他说。

    3 失而复得的

    价值感

    肖奋的病在他所生活的村子里成了一件“稀罕事”，村里老乡的好奇和议论不时刺痛着他的心，“他们谈论得最多的是，这孩子没有希望了”。

    患病以前，肖奋没有认真地想过活着是否需要希望，像一切处于青春叛逆期的少年一样，横冲直撞，不知道自己想要的是什么。直至罹患“渐冻症”，他开始思考，“别人都说没希望了，但我偏要去证明我存在的价值。”

    初中毕业后，肖奋没有继续学业，他去了村里的筷子厂打工，月薪500元，他干了整整一年。

    再后来是学习养殖，事实上他真的养过羊和猪，最后都亏本了。

    就在上网搜索养殖技能时，肖奋偶然在网上看到了残疾人演讲和唱歌的视频，“我也能这样生存下去”，肖奋想着，立即加入了残疾人卖艺的网上团体，他需要挣钱，也需要离开这个充满了对自己的好奇目光的地方。

    从最初的五音不全到勉强学会几首歌，跟着团体成员，肖奋开始到各地卖唱，最远到过河北和天津。生活来源不成问题了，他的身体却每况愈下，行动变得更加困难了，必须拄着拐杖才能勉强走动，他咬咬牙，买了第一张电动轮椅，花了3000元。

    2014年，他选择回到母亲身边，当时他的母亲已经跟随继父来到惠州打工，为了方便行动，他就住在和母亲同一栋出租屋的一楼。

    “确切地说，我是在惠州找到生命价值的”。来到惠州以后，肖奋继续到街头卖艺，2016年底，他在卖唱时遇见了惠州市红棉公益服务中心的志愿者刘凤，得到了志愿团队提供的帮助后，肖奋也加入了志愿者行列。

    在公益团队里，肖奋结识了不少志愿者，在他们的帮助和勉励下，如今他已经恢复了康复训练，并且接受了专家的治疗，这一切将有助于他维持行动能力。

    如今，他已是红棉公益服务中心讲演团的副团长，除了文明交通岗这样的站岗服务活动外，他也常常到各团体和社区演讲，“我想用我自己的故事去激励别人，如果像我这样都能活下去，你有什么理由不坚强？”

    肖奋的出租屋的墙上嵌着一只坏掉的挂钟，秒针前后摆动，时间停在了12点38分。事实上，准确的时刻对于肖奋来说已经意义不大，由于手脚无力，他从床上下来得依靠身体的支撑力量，以臀部为支点，一点一点地将身体移动到床沿。诸如起床、洗漱、穿衣这一系列日常活动，他要花上比常人多至少5倍的时间。“我经常觉得一天24个小时不够用，现在对我来说最重要的是，在有限的生命里面多做点有益别人的事情。”

    撰文：南方日报记者 廖钰娴

    摄影：南方日报记者 王昌辉

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